Lukijat

torstai 16. maaliskuuta 2017

Elämää HS-taudin kanssa

Tautini on ollut taas pinnassa. Fyysisesti ja henkisesti. Sain eilen keskussairaalalta B-lausunnon lääkkeen erityiskorvattavuuteen ja vein sen tänään Kelaan. Kelan päätöksen jälkeen varaan ajan sairaalalle lääkkeen aloitukseen.

Yritin etsiä netistä elämästä taudin kanssa ja kovin vähän niitä tuntui löytyvän. Päätinpä nyt kirjoittaa itselleni muistiin että mistä kaikki lähti ja miten homma on edennyt.

Kaikki alkoi 2,5 vuotta sitten kun Kelailija jätti mut. Jotka on matkassa pysyneet niin muistanevat millainen stressi se mulle oli. Niin kova, että puhkaisin itselleni näköjään autoimmuunisairauden. Oireet alkoivat syksyllä, mutta en mä niitä mitenkään vakavina pitänyt, näppyjä tulee ja näppyjä menee. Lääkäriin menin puolen vuoden päästä ensimmäisen kerran ja taisin saada sisäisen antibioottikuurin ja käskyn vaihtaa alusvaatteet puuvillaisiin ja pesuaineen hajusteettomaan. No, eihän se mitään auttanut. En muista monellako ihotautilääkärillä olen ravannut, mutta aika monta rasvaa ja sisäistä lääkettä olen kokeillut, mukaanlukien aknelääke Roaccutan.

Tulehduspesäkkeitä tuli ensin nivusiin. Nivusissa ne oli kipeitä kun alusvaatteet hankasi. Sieltä tauti siirtyi takapuolelle. Istuminen oli välillä hankalaa ja spinningin tai pyöräilyn jälkeen saattoi olla varma että tulehduspesäke aktivoitui. Tulehduskohdat kestää yleensä viikkoja ja jättävät jälkeensä ruman arven. Jossain kohtaa luovutin ja annoin niiden olla ja lakkasin ravaamasta lääkärissä kunnes tapahtui se viimeinen niitti. Se aktivoitui vatsassa ja rinnassa. Ai että mä suutuin. Onneksi satuin viimeisellä kerralla oikealle ihotautilääkärille joka teki oikean diagnoosin ja sain lähetteen jatkohoitoon ihotautipolille. Sillä tiellä nyt ollaan ja odotellaan lääkkeen aloitusta pelonsekaisin tuntein.

Sinkkuna, paiseisena ja arpisena oli välillä tosi epävarma olo. Olen kertonut aina  mahdolliselle alastomuuskumppanille tilanteen. Ei ole ollut koskaan ongelma, eli isoin ongelma on itselleni. Uimahallissa en viitsi käydä koska en näytä mitenkään silmiähivelevältä alasti. Vaatteet päällä ongelma ei näy ollenkaan.

Usein joudun olemaan laastaroituna ja monestikaan tulehduspesäkkeet ei ole kipeitä vaikka näyttävätkin pahoilta. En siis välttämättä huomaa niitä ennen kuin olen housut veressä. Onneksi tänäänkin oli mustat housut, koska vatsaani oli ilmestynyt reikä. Ihan kuin paksu parsinneula olisi työnnetty mahanahkasta sisään. Semmoinen onkalo ammottaa kunnes joskus menee kiinni.

Stressi kuulemma pahentaa ja TKM onkin huolissaan että aiheuttaako minulle stressiä. Pyh, ei aiheuta, ainakaan liikaa.

9 kommenttia:

  1. Kyllä kaikenlaista voi olla ja tulla ihmiselle! Ammottavat reiät ja onkalot kuulostaa kieltämättä melko karulta... Joku vois muuten tehdä tutkimuksen aiheesta erostressi ja sairaudet. Joku korrelaatio ja kausaatio taatusti löytyisi.

    Pidetään peukkuja, että Kela ensinnäkin sais työnsä tehtyä (siellä kuuluu olevan pieni ruuhkanpoikanen) ja että päätös olis suotuisa ja saisit homman hoitoon!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Joo, olis tosi mielenkiintoista jos joku tutkisi. Varmasti löytyisi yhteyksiä!

      Poista
  2. Voi hitto, toivottavasti kaikki menis hyvin lääkkeen suhteen. Kaikkea sitä voi tosiaankin tulla ja voin vaan kuvitella, miltä tuntuu, kun sinkkuna tollainen puhkee, niin ei taatusti ainakaan hyvää fiilistä tuo kumppanin etsintään. Onneks kaikki kuitenkin suhtautuneet hyvin :) Ei kyllä tässä maailmassa tiedä mikä nurkan takana vaanii...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Marra! Toivottavasti lääke tehoais eikä toisi sitten muita lieveilmiöitä tullessaan, niin kuin sitä pelättyä syöpää...

      Poista
  3. Tää on kyllä niin "hauska". Vuoronperään mennään ja aina toiselle tulee lähes sama.
    Roaccutan, check
    Ero -> autoimmuunisairaus, check
    Humira, check
    Sulla on reikiä, mulla kipuja, check

    Mut hei! Nyt asiat on aika hyvin molemmilla, check!
    Ja mitään syöpiä meille ei humirasta tuu, asia erittäin päätetty!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Joo, vähän jännittää mitä meille sattuu, toivottavasti jatkossa vain hyviä asioita!

      Poista
    2. Suosittelen lämpimästi yhteistä matkaa!

      Satu

      Poista
    3. Tarkennus; yhteinen matka puolis ja helmi! En ole tuppaamassa itseäni mukaan.

      -S

      Poista
  4. Jos kaipaat kokemusten tai hoitomuotojen jakamista muiden kanssa, niin Iholiittoon kuuluu joitakin HS:n kanssa eläviä.

    VastaaPoista