Elämää HS-taudin kanssa

Tautini on ollut taas pinnassa. Fyysisesti ja henkisesti. Sain eilen keskussairaalalta B-lausunnon lääkkeen erityiskorvattavuuteen ja vein sen tänään Kelaan. Kelan päätöksen jälkeen varaan ajan sairaalalle lääkkeen aloitukseen.

Yritin etsiä netistä elämästä taudin kanssa ja kovin vähän niitä tuntui löytyvän. Päätinpä nyt kirjoittaa itselleni muistiin että mistä kaikki lähti ja miten homma on edennyt.

Kaikki alkoi 2,5 vuotta sitten kun Kelailija jätti mut. Jotka on matkassa pysyneet niin muistanevat millainen stressi se mulle oli. Niin kova, että puhkaisin itselleni näköjään autoimmuunisairauden. Oireet alkoivat syksyllä, mutta en mä niitä mitenkään vakavina pitänyt, näppyjä tulee ja näppyjä menee. Lääkäriin menin puolen vuoden päästä ensimmäisen kerran ja taisin saada sisäisen antibioottikuurin ja käskyn vaihtaa alusvaatteet puuvillaisiin ja pesuaineen hajusteettomaan. No, eihän se mitään auttanut. En muista monellako ihotautilääkärillä olen ravannut, mutta aika monta rasvaa ja sisäistä lääkettä olen kokeillut, mukaanlukien aknelääke Roaccutan.

Tulehduspesäkkeitä tuli ensin nivusiin. Nivusissa ne oli kipeitä kun alusvaatteet hankasi. Sieltä tauti siirtyi takapuolelle. Istuminen oli välillä hankalaa ja spinningin tai pyöräilyn jälkeen saattoi olla varma että tulehduspesäke aktivoitui. Tulehduskohdat kestää yleensä viikkoja ja jättävät jälkeensä ruman arven. Jossain kohtaa luovutin ja annoin niiden olla ja lakkasin ravaamasta lääkärissä kunnes tapahtui se viimeinen niitti. Se aktivoitui vatsassa ja rinnassa. Ai että mä suutuin. Onneksi satuin viimeisellä kerralla oikealle ihotautilääkärille joka teki oikean diagnoosin ja sain lähetteen jatkohoitoon ihotautipolille. Sillä tiellä nyt ollaan ja odotellaan lääkkeen aloitusta pelonsekaisin tuntein.

Sinkkuna, paiseisena ja arpisena oli välillä tosi epävarma olo. Olen kertonut aina  mahdolliselle alastomuuskumppanille tilanteen. Ei ole ollut koskaan ongelma, eli isoin ongelma on itselleni. Uimahallissa en viitsi käydä koska en näytä mitenkään silmiähivelevältä alasti. Vaatteet päällä ongelma ei näy ollenkaan.

Usein joudun olemaan laastaroituna ja monestikaan tulehduspesäkkeet ei ole kipeitä vaikka näyttävätkin pahoilta. En siis välttämättä huomaa niitä ennen kuin olen housut veressä. Onneksi tänäänkin oli mustat housut, koska vatsaani oli ilmestynyt reikä. Ihan kuin paksu parsinneula olisi työnnetty mahanahkasta sisään. Semmoinen onkalo ammottaa kunnes joskus menee kiinni.

Stressi kuulemma pahentaa ja TKM onkin huolissaan että aiheuttaako minulle stressiä. Pyh, ei aiheuta, ainakaan liikaa.

Tilinpäätöstä part 2

Treffit pj:n kanssa oli klo 10 aamulla. Tasan kymmeneltä tuli viesti että hän myöhästyy muutaman minuutin. Muutama minuutti oli 26 tällä kertaa. Se on aika paljon kun hän  asuu viiden minuutin matkan päässä.  Kävi ilmi, että hän ei ollut tehnyt mitään asioiden eteen edellisenä iltana, eli alkoi siinä sitten toimintakertomusta väsäilemään vanhan pohjalta.

Kerroin miten mua harmittaa se, että kukaan ei tunnu kunnioittavan mun aikaa ja aikatauluja ja että olen koko viikonlopun varannut tähän odotteluun. Mitään vastausta en saanut vaan alkoi soittelemaan ihmisille puuttuvia asioita. Siinä mä sitten vahdin puheenjohtajaa kolmisen tuntia kunnes lähti metsästämään allekirjoituksia puuttuviin pöytäkirjoihin ja tilinpäätökseen. Mainitsi jotain että näin hienona päivänä olisi ollut muutakin tekemistä. Siihen minä sitten että juu, jos kaikki olisi tehty ajallaan aikataulujen mukaisesti niin ei olisi vielä näitä hienoja kevätkelejä. Musta saattoi huokua aika rankka ärsyyntyminen. Pj vielä tiesi että olen kuumeessa, mutta eipä tuo mitään vaikuttanut.

Muutaman lisähermonmenetyksen kautta olen saanut nyt materiaalin kasaan. Vielä kun saisi tilintarkastajan kiinni ja matskut toimitettua niin olisin hetken aikaa tyytyväinen (kunnes sieltä tulee korjauspyyntöjä).

Kun kysytään että jatkanko taas yhden vuoden tätä kirjanpitohommaa niin vastaan että katson miten menee 2017 tilinpäätös ja päätän sen jälkeen. Ei mulla hermo kestä tämmöistä. Voihan se olla toki että keksivät jonkun halvemmankin :D. Lapsi pitää lähettää vuoden päästä vaihto-oppilaaksi ja autokin maksaa pois. Ja ja ja.

Tilinpäätöstä

Yhdistyksen tilinpäätös on melkein jo tilintarkastajalle viety. Odottaa vielä muutamaa paperia (ei mun tekeleitä). Ollaan jopa myöhemmässä kuin viime vuonna.

30.11.2016 laitoin ensimmäisen viestin toimenpiteistä, joita odottaisin tilinpäätökseen eteen ihmisten tekevän ja millä aikataululla (mm. jaksotuksia, pöytäkirjojen ja toimintakertomusten tuomista yms.). Viimeisin deadline oli tammikuun loppu ja edelleen odotan osan materiaaleja muistutuksista huolimatta.

Mun työtäni ja aikatauluja ei kunnioita lähes  kukaan. Ei näköjään edes puheenjohtaja, joka onkin nyt viimeinen materiaalin toimittaja. Viidestä yhdistyksen osasesta YKSI toimi niin kuin olin pyytänyt.

Aamulla laitoin yhdelle viestiä että onko pöytäkirjat toimistolla. "Pitäisi olla" oli vastaus. menin toimistolle ja sieltä laitoin viestiä että missähän ne täällä mahdollisesti ovat. Ei osannut sanoa, eli ei ollut toimittanut vaan valehteli. Hain krapulaisen äijän kotoaan tulostamaan ja allekirjoittamaan pöytäkirjat, samalla soitin toiselle äijälle että voisiko hänkin mahdollisesti toimittaa omansa. Joo joo, illemmalla. No, äsken tuli viestiä että pitäisi olla kohta toimistolla. Puheenjohtaja laittoi aamulla viestiä että sovitusta poiketen, tavattaisko sunnuntai-iltana 17 aikoihin. Vastasin että ei, kun olin luvannut materiaalin jo tilintarkastajalle viikonlopun aikana kun tilintarkastajallakin loma painaa päälle. Voi luoja sentään! Kenenkään muun kiireillä ei ole väliä kun on hyvät hiihtokelit. Pitkin hampain pj lupasi tänä iltana tehdä hommansa. Sitä odotellessa, kello on jo kuusi.

Mutta siis hän, joka toimittaa kaikki materiaalit ajallaan on nainen. Aika jännä juttu, ehkä sattumaa.

Kyllä mä taas helpotuksesta huokaisen kun tämä on ohi. Sitten joskus.

Ihana mies

Olipas taas mukavat viikonlopun pituiset treffit TKM:n kanssa. Edellisistä treffeistä olikin jo kolme viikkoa. Kyllä sitä jo ehti ikävöidä toisen kainaloon. Sain avaimen matkan varrelta (oli oikean elämän kiireitä) ja kun pääsin hänen luokseen tuli viestiä, että ruoka on uunissa ja kerma siinä ei ole sitten maidosta. Oli muutamaa sorttia 100% kauraleipää , kauramaitoa, kaurajugurttia sun muuta, eli mun elämäntapamuutosyritys oli todellakin otettu huomioon. Ihanasti huomioitu, ihana mies :).

Eilen käytiin vähän ajelemassa ja pelailemassa Pokemonia. Tultiin ilmeisesti nähdyksi myös TKM:n vanhimman teinitytön  taholta. Hieman liian aikaista hänen elämäntilanteensa huomioon ottaen. TKM:n erosta saisi olla siis vähän enemmän aikaa. Mutta koska ne hyvät napataan lennosta niin koitan nyt sitten pysyä haastavassa elämäntilanteessa vähän niin kuin "ulkokehällä" ja ymmärtää. Mähän olen mestariymmärtäjä.

Viikonloppu meni pikavauhtia ja taas olen yksin ja kärsin läheisyyskrapulasta.

Kakkosduunin tilinpäätös menee suurinpiirtein samalla tyylillä kuin viime vuonna, eli paniikissa ja deadlinet ylittäen. Ja niin kuin mä vannoin että tänä vuonna kaikki on toisin. Olisi ollutkin, ellei eräs tavallinen mies olisi sekottanut mun päätä.

Tämä on kyllä melkoisen pelottavaa kuitenkin. Kainalossa en pelkää yhtään, mutta muuten kyllä välillä kaikenlaiset kauhuskenaariot tulee vierailulle.

Päivä kerrallaan ja treffit kerrallaan. Onneksi mies ymmärtää mun pieniä flippailuja.

Mikä sua vaivaa?

Olen oudon hyvällä tuulella. Jopa niin hyvällä että siihen on kiinnitetty työpaikalla huomiota. Kysyin yhdeltä työkaverilta, jonka kanssa harvemmin juttelen, oikein painokkaasti että "Mitä sulle kuuluu?" ja hymyilin päälle.  Se katsoi hitaasti ja kysyi että mikäs taka-ajatus tässä ny on?

Työkaverit meinaa että loma teki musta oudon kun syön siansiemeniä ja kauramaitokahvia ja oon muuttunut hyväntuuliseksi hörhöksi.

Ehkä se on chia, maidottomuus, vehnättömyys, edellämainittujen placebovaikutus, kevät, ihastuminen, viikonlopun tulevat treffit, kivat työkaverit, valo.

Tässä muutama herkullisen näköinen chiavanukaskuva :D. Työkaveri alkoi yökkimään kun näytin tuota mansikkakauramaitochiaevästäni äsken :D. Maku on kyllä ehdottomasti parempi kuin ulkonäkö.

Mansikkakauramaitochiavanukas

Mustikkakauramaitochiavanukas

Persikkakauramaitochiavanukas

Maidoton, sokeriton, vehnätön

Nyt se alkoi, mun uus elämä. Join kauramaitokahvia. Olihan se hieman pelottavaa alkuun, mutta ei se niin pahaa ollut kuin ajattelin. Maistuihan se kyllä kauralta, mutta näytti sentään normaalilta maitokahvilta. Onneksi tykkään kauran mausta. Luulisin että kaurakahviin on mahdollista hyvinkin tottua.

Ruisleipäni onkin nimestä huolimatta näköjään vehnäleipä ja eilisen kastikkeeni suurustin vielä vehnäjauhoilla, mutta pikkuhiljaa ne huonoudet tästä karsiutuu kun oikein kovasti tsemppaan.

Ostin Lontoosta chian siemeniä kun sattui vastaan. Laitoin ne likoamaan, ensifiilis n. 10 minuutin turpoamisen jälkeen on että näyttää homehtuneeilta kuivuneilta vadelmilta, jotka on täynnä matoja. Pussissani luki että 1 ruokalusikallinen siemeniä ja kaksi ruokalusikallista vettä. No eihän se mihinkään riittänyt, joten lorottelin vettä paljon enemmän.

Kun sammakonkutu oli käsitykseni mukaan valmista, aloin miettimään että mitä laittaisin sekaan. Pakastemansikkarouhe valikoitui koska ajattelin että mansikka on aina hyvää. Olin ostanut Yosan kaurametsämarjajugurttia (tää ei ollutkaan sokeriton) ja päätin heittää myös sen sekaan. Sauvasekoittimella vielä suristelin kaiken sekaisin (koska pelkäsin sitä sammakonkutua). Hitto vieköön, siitähän tuli ihan nätin näköistä! Eikä makukaan ole paha :). Ehkä olisi voinut turvottaa nuo siemenet vaikka siinä kauramaidossa niin olisi tullut vähän vähemmän vetinen satsi, mutta hei, ekaks kerraksi oikein hyvä suoritus vaikka itse sanonkin :D. Jos ei pelkää makeutusaineita niin varmaan sokeriton mehukeittokin toimisi turvotusalustana.                           

Ihanaa olla kotona!

Ihanaa olla kotona! Mä olen niiiiiin paljon enemmän hiljaisuuden rakastaja kuin suurkaupungin ihmisvilinässä viihtyvä.

Kotimatka ei ollut mitenkään helppo. Lähdettiin ajoissa, olinhan varannut julkisilla kulkemiseen puolet enemmän aikaa kuin olisi ollut tarpeen, mukamas. Päivällä olin käynyt kävelyllä pikkukivien ropistessa tuulen voimasta niskaan. Eksyttiin vaihdossa metrosta junaan ja vihdoin aseman löydyttyä todettiin että junia oli peruttu myrskyn takia. En ollenkaan tajunnut myrskyn vakavuutta, tosin ajattelin kyllä että mitenhän nousu onnistuu semmoisessa tuulessa. Puolisen tuntia (nyt jälkikäteen sanottuna, VAIN puolisen tuntia) asemalla odoteltuamme tuli juna. Paikallisjuna joka pysähtyi jokaisella asemalla. Check innin alettua oltiin vielä junassa. Täpötäydessä junassa, johon suurin osa ei edes mahtunut. Seisomapaikat ei siis haitanneet yhtään. Panikoin että ehditäänkö edes koneeseen. Päästiin vihdoin kentälle ja hätäpäissäni checkauduin koneella lennolle. Kone ei reagoinut mun näpyttelyihin ja tarjosin passeja koneelle väärin päin. Henkilökunnan avustuksella suoriuduin vihdoin viimein hermorauniona. Sitten laukku bag dropiin. Liian painava, piti purkaa 600 grammaa! pois. Purettiin varmuudeksi enemmän, joka kostautui sitten portilla ja mun käsimatkatavara ei päässytkään matkustamoon. Kilon liian painava. Loppujenlopuksi päästiin matkaan vajaa tunti myöhässä (kun ensin lähtöporttia oli vaihdettu ja koneellista ihmisiä juoksutettu ympäri kenttää.)

Nousu pelotti eikä pelkoa helpottanut se, että kapteeni kuulutti että lähtö voi olla vähän pomppuinen ja olihan se. Selvin naputtelemalla rauhoittelupisteitäni ja ajattelemalla ihania asioita kuten halailua TKM:n kanssa. Päätin myös vakaasti että mulla ei ole tarvetta kyllä lennellä enää. Ainakaan selvinpäin. Se pelko on vaan niin kauheaa. Kyllähän se taas unohtuu ja kohta taas keksin tietty lentää jonnekin.

Tänään googletin Doris-myrskystä ja se, mitä mä siitä näin oli pieni osa! Oli kuolemantapauksia ja vielä pahempia junaruuhkia kuin missä me oltiin, eli oltiin todella onnekkaita että päästiin kentälle ajoissa. Lentokin sujui olosuhteisiin nähden loistavasti.

On nii ihanaa olla kotona! Luojan kiitos luin noita uutisia vasta tänään! Olisin ollut täysin paniikissa eilen jos olisin tiennyt.